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最近個人がブログやホームページなどインターネット上で日記を書いたり 情報を提供するのはめずらしくないことですね。 こどもが生まれるとき、家族（こどもも大人も）が病気になったときに 毎日の様子を簡単にインターネット上に書き綴れるサイト CaringBridgeを紹介します。 アメリカは本当に広い国です。家族が遠くの州に住んでいると めったに会えなかったり、時差の関係で連絡がとりにくかったりします。 毎日の仕事、こどもの学校、学校行事、学校後のアクティビティー、 教会、ボランティアなどなど活動的な人たちはほんとうに 寝る時間を削って忙しく暮らしています。 そんななかで家族の一員に病人がいる、または赤ちゃんが生まれるとなると 情報がほしいけれども、忙しいなかでどうやって連絡しあって、 助け合っていくのか難しいところです CaringBridgeはそのような家族と友達の連絡を比較的に容易にし、 架け橋になろうというサイトなのです。 このサイトの良い点は管理が簡単で初心者にもできる点、 家族や友達のコミュニケーションが目的で、特に応援、支援のコメントが中心 になる内容であることです。 時々お母さんがた（お母さんが管理している場合が多い）から 「CaringBridgeやっていて、家族との連絡が楽になった、 同じ内容を繰り返し繰り返し、電話で話さなくってよいから こどもと過ごす時間が増えた・・。」なんてことを耳にします。 ************************* 病気のお子さんをもつお母様ですばらしいＨＰを作って いらっしゃる、はなさんとそのサイトを紹介します。 リンクさせていただきました。 輝く子供たち 〜小児がんと闘う子供たちとご家族へ〜 小児がん みんなの闘病記 お母さんならではの視点で、すばらしい提案や意見を 発表しているのとともに、料も質もある資料を提供していらっしゃいます。 「みんなの闘病記」では家族同士の交流や情報交換を 積極的に行って、みなさんと一緒に前進しているようすが 手に取るようにわかる素敵なサイトです。 こどもさんのこと、そして子どもさんとともに過ごした闘病の日々を 一番良く知るのはご家族です。 ご家族の声、こどもの声を聞く姿勢を忘れずに、 組織の中でもそれを活かせるように働きかけたいと日々思います。 アメリカの先進的な組織では患者さんやご家族を雇って、 他のご家族のケアや連絡などの役割を担ってもらったり 病院の方向性に意見を言ってもらったりするようなところもあります。 Family Advisory Committee/Teen Advisory Committee (council)など ご家族や、ティーネイジャーが意見を活発にかわし、 病院を変えていく機会があるのはよくあることです。 はなさんもこんな機会があったら大活躍していらっしゃるであろう 素敵なお母様です。  |
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6月21日（水）22日（木）二夜連続で"A Lion in the House"という 小児ガンを患う5人とその家族、そしてその治療に当たる医療者や支援者 を6年間にわたって写し続けたドキュメンタリーが放映されます。 全米ほとんどの地域でＰＢＳチャンネルにて見れるはずです。 このドキュメンタリーのなかにはたくさんの複雑で決断が難しい問題、 ＊治療が成功し修了したあと、再発などの恐怖が見え隠れするなかで いつからまた「普段･普通」の生活に戻る感覚になれるのか・なるのか ＊いつガンと闘うのをやめる決断をするのか などの深い議論が必要な問題を提起します。 治療やその技術の進歩により生存率や治療効果が上がったのと同時に 倫理的ジレンマが多くの家族に色々な心理的影響を与えている ということが浮き彫りにされます。 また病気とは関係の薄い事実（社会的地位、経済状態、文化の違い、 医療についての意識の違い、言葉の違いなどなど）が実は 病気に関する「結果」に多くの影響を与えていることにも 触れるようです。 このドキュメンタリー放映前に各地域で小児ガンへの理解を促し、支援を 求めるキャンペーンが行われています。 ここ近辺では 今日はがん患者と家族が無料で利用できる施設Gilda's Club にて医師が患者さんの親対象の支援会を開いています。 明日は夕方の時間帯に医師と看護師、支援者、患者、患者の家族が テレビ出演して地域支援の大切さを訴えるようです。 ドキュメンタリーなどのメディアを使った啓蒙・理解を促す運動には 色々な側面があり、時に気配りが必要だったり、事前説明、事後説明が 必要な場面もあります。 実際今回のドキュメンタリーは死も扱ってもいるだけに、慎重に勧めていく 場面もありますが一般の人に小児ガンやそのほか慢性病、障害などの 個人と家族に与える大きな影響をわかってもらうために、有効な 方法であるということを今回感じているところです。 医療者へ地域への活動において必要な情報も提供されているので さらに勉強になります。 またドキュメンタリーをみてから情報を足せたらと思います。 A Lion in the House A Lion in the House @Medicalhomeinfo  |
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ニューヨークを中心にニュージャージー、ペンシルベニア、コネチカットなどの地域で活躍するＣＬＳが集まるChild Life of Greater New York。6月28日（水）にNetworking Social（交流会）をＮＹＣで行うそうです。ＣＬＳも学生も大歓迎と書いてありましたので、色々な情報交換ができて、楽しい会になりそうです。 詳細はChild Life Of Greater New Yorkで。 平日の夜でなければいきたかったな。  |
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病院やクリニックが掲げる目標･指針にFamily-centered careがあります。 小児科や子ども病院の場合、家族や子どもがいきいきと主役になるような医療目指すといえるでしょうか。もちろん家族や子どもが納得いく医療やそれに伴うサービスを目指し試み、その評価を繰り返すことで、医療の質を上げる大事な＆必要な役割をもった考え方です。 しかし現実的に考えて限界があるのでは？と疑問に思う方がいるかもしれません。 社会のシステムや医療体制、病院内のシステムが存在するなかで家族、子どもを中心に考えるのは大変なことです。もちろんものすごく大切なことでもあります、そのシステムを変えることが重要課題になることも、もちろんあります。しかしシステムの変化にはリーダシップと時間と労力が必要で、残念ながらいつでもその要素が整っているわけではありません。 そんなときには何から実現･実行していけばよいのでしょう？ 子どもと家族が中心という解釈には少し落とし穴があります。 Institution of Family-Centered Careが掲げるFamily-Centered Careの定義は以下の通りです。 「患者さん、ご家族、そして医療従事者のお互いにメリットのある パートナーシップに基づいたうえで計画･施行･評価をしようとする アプローチ。」(Institute of Family-Centered Care) つまりFamily-centeredにおいて恩恵を受けるのは、病院や施設、 患者さんとご家族、そして医療従事者全員であるという考えです。 そう考えるともう少し身近に考えられるでしょうか。 この定義を実行することこそ、一番難しいことです。 Family-centeredケアの実行と施行には終わりがなく、いつもよりよくするプロセスの途中だと言われるのもそのような意味なのだろうと思います。 *Family-Centered Careを実行するための要素* 1、尊重する 2、各家族の長所に注目する 3、選択肢を与える 4、柔軟でいる 5、力づける・常にそばにいる 6、コミュニケーションを十分にとる 7、サポートする 8、協力・協働する (Institution of Family-Centered Care) 個人個人・チーム・各機関・そして体制・システムがこの要素を取り入 れていくことが必要です。 Family-Centered Careを実現しようとする原動力は３つの カテゴリーに分けられます。 System-Centered Driving Force*SF Family-Focused Driving Force*FF Family-Centered Driving Force*FC ＳＦはシステム上の必要性が医療･ケアをもたらそうとするちからになること。 例：こどもの両親のみ午後8時まで面会が許される ＦＦは家族と子どものために家族中心のケアをおこなおうとする（家族･子どもとともにではない）こと 例＊医療従事者がこどものために月例行事を決めた ＦＣはこどもと家族の優先したもの＆選択が医療･ケアをもたらす力になること。 例：患者さんと家族とともにＤＶＤとパソコンの利用方法を話し合った結果、病院の図書館でのＤＶＤ／パソコン利用可能時間の枠をひろげた。 この３つの原動力をみるとＳＦ→ＦＦへの移行はまだ可能でも ＳＦ→ＦＦへの移行こそ本当のFamily-Centeredであり、そしてとても 高い目標だなと思ってしまいます。 とくに心理社会的支援を行う私達にとってやってしまいがちなのが子どもと家族に良かれと思って、でも実は自分の満足のために支援に取り組んでしまうことです。支援の塩梅も難しく、サービスをオファーしながら、その利点についても積極的に説明しながらも家族や子どもの選択を尊重するのが望ましいということになります。 それは本当に難しい。 プリパレーションを子どものためにしたいとしても、断る家族の方もいらっしゃいます。そのときにプレップの効果と他のお子さんの良かった例（名前などはもちろん言いません）を伝えながらも最終的に行わないという結果になって複雑な心境で一日を終わることになったときに、Family-Centered Careとプレップの子どもにもたらせたろう効果を天秤にかけて考えてみる必要がある、常に考察してくことが発展につながるかと思っています。 また医療者と家族の意見が異なったり、またはコミュニケーションがうまくいかない場合、医療者と家族の橋渡しになるソーシャル･ワーカーやＣＬＳは、その役割がゆえに、板ばさみになって苦しむことがあります。コミュニケーション能力と問題解決能力が本当に必要だと痛感する要素でもあります。 あるＣＬＳがFamily-Centered Careを実践例で「クラウン（道化師）入ってこないで！」というドアのサインを作ったと言う話をしていました。みんなクラウンが好きという発想をしないでそれぞれの子どもをみた、おもしろい試みだな、患者に選択権があるんだなと再発見した話でした。 Family-Centered Careはプロセス、また色々と調べたり考えていきたいものです。 *reference* Institution of Family-Centered Care S. Palm & E. Hollon, Patinet- and Family-Centered Care: Does your practice measure up? |
